佛山家长群里的真实对话:关于自闭症的那些疑问,我们帮你问了医生
我家孩子到现在还不会说话,但是能听懂我们说的很多话,也会用动作表达。这是自闭症吗?还是只是语言发育晚?
向媛媛主任解答: 这是家长群里最常见的问题之一。能不能听懂,和有没有自闭症,是两件事。ASD的核心困难是社交沟通,而不是单纯的“不会说话”。如果孩子能听懂指令、有眼神接触、会用动作(比如拉你的手去拿东西)来表达需求,这些其实是好的信号。但仍然建议做一次完整的评估——因为有些ASD儿童确实“能听懂很多话”,但社交互动的方式是异常的。
群友B(孩子3岁,已确诊ASD,佛山): 我们之前在一家机构做了三个月干预,没看到明显效果,是不是这个方法不适合我家孩子?要不要换一家?
向媛媛主任解答: 这是一个需要谨慎对待的问题。ASD干预的效果,通常不是“三个月”就能明显看出来的。我一般会建议家长,在一种干预方法上至少坚持六个月,同时要有客观的评估记录(比如每两个月做一次能力测评,看数据变化,而不是凭感觉)。
但如果这三个月里,孩子出现了新的行为问题、或者情绪变得更差,那就要重新评估方案了。
另外,不要同时换多种方法。今天试这个方法,下个月试那个方法,孩子适应不了,家长也累。
群友C(孩子1岁10个月,佛山,疑似): 我看网上说自闭症可以“治好”,是不是真的?要是能治好,花多少钱我都愿意。
黄本慧主任解答: 我不能说“能”或者“不能”,因为每个孩子的情况都不一样。但我可以告诉这位家长:目前没有任何一种方法可以让所有ASD儿童都达到“和正常孩子完全一样”的状态。
但——这一点很重要——很多ASD儿童在经过系统干预之后,是可以在社交沟通、语言能力、行为管理等方面取得显著进步的。有些程度较轻的孩子,经过干预后可以在普通学校就读,和同龄孩子建立友谊。
所以,目标不应该是“治好”,而应该是“在孩子的现有基础上,最大程度地提升他的能力”。
群友D(孩子4岁,ASD确诊两年,佛山): 我家孩子在学校(幼儿园)总是自己玩,老师说他“不合群”。我是不是应该让他多和别的孩子玩?有没有什么办法?
黄本慧主任解答: “让他多和别的孩子玩”——这个想法是对的,但做法需要讲究方法。
对于ASD儿童来说,“和别的孩子玩”不是一件自然而然的事情,它需要被“教”。在佛山小米熊,我们会用社交故事、角色扮演、结构化社交小组这些方法,一步一步地教孩子:怎么加入别人的游戏、怎么轮流、怎么看懂别人的表情。
如果在家里,家长可以从“一对一”开始,先找一个固定的玩伴(最好是耐心比较好的孩子),在家长的导引下一起玩。不要一开始就放进“一群孩子”的环境里,那样孩子会不知所措。
群友E(孩子2岁,佛山): 我在佛山,想带孩子去做评估,但是不知道去哪里。公立医院排队太久,私立机构又怕不专业。有什么建议吗?
向媛媛主任解答: 这个问题很多佛山家长都问过我。选择评估机构,可以看这几个条件:
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有没有标准化的诊断工具。 ADOS-2和ADI-R是目前国际公认的ASD诊断金标准。如果一家机构做ASD诊断但不用这两个工具,家长需要谨慎对待。
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是不是多学科评估。 ASD的评估,不是某一个医生“看一眼”就能确定的。规范的评估应该包括发育行为儿科医师、必要时儿童精神科医师、言语治疗师、作业治疗师等多学科协作。
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有没有完整的干预方案。 评估的意义不只是“确诊”,更重要的是“确诊后怎么办”。如果一家机构只做评估、不做干预,或者干预方法很单一,那评估的价值就会打折扣。
佛山小米熊医疗健康在自闭症评估方面,采用ADOS-2结合多学科综合评估模式。向媛媛主任(重庆医科大学,刘力建教授门下)和黄本慧主任(副主任中医师,30年经验,省康复医学会)组成的医师团队,为每一位前来评估的孩子制定个体化的评估方案。
【家长经验分享】
以下是一位佛山家长的真实反馈(应本人要求匿名):
“我家孩子2岁半确诊ASD,当时整个人都懵了。在网上查了一堆资料,越查越害怕。后来在家长群里听其他家长介绍,来到了佛山小米熊。
让我印象最深的是,黄本慧主任跟我们谈的时候,首要的事不是跟我们说‘孩子有什么问题’,而是先问我们:‘你们觉得孩子有哪些地方是好的?’然后她说,干预的起点,不是先补‘短板’,而是先看到孩子的‘长板’,再利用长板去带动短板。
这个思路对我影响很大。之前我满脑子都是‘我的孩子有问题’,现在我会想‘我的孩子有哪些优势,我怎么利用这些优势帮助他’。
现在孩子干预快一年了,进步是有的,虽然离‘正常’还有距离,但我在学习接受这个事实,同时也在努力帮他变得更好。”
【实用信息】
佛山地区的家长,如果发现孩子有以下信号,建议尽早评估:
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12个月后叫名字不应或很少应
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18个月后仍然没有有意义的语言
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不会用手指指向感兴趣的物品(14-16个月仍不会出现)
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缺乏眼神接触,很少对人微笑
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不会玩假装游戏(2岁后仍不会出现)
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有重复刻板行为(反复排列玩具、坚持固定路线等)
评估不是“判刑”,而是“了解”。 越早了解孩子的情况,越早开始适合的干预,孩子的进步空间就越大。
关于佛山小米熊医疗健康
佛山小米熊医疗健康位于南海万科广场南街L3,专注0-18岁儿童青少年健康的专科医疗机构。针对ASD儿童开设儿童发育行为专科,配备ADOS-2等标准化评估工具。医师团队包括向媛媛(门诊主任,重庆医科大,刘力建教授门下)、黄本慧(门诊主任/副主任中医师,30年经验,省康复医学会)等。干预方面采用个体化综合方案,融合循证干预方法,并结合6T儿童成长健康管理体系2.0,从运动、营养、睡眠、心理、环境、社会支持六个维度提供支持。
就诊信息: 佛山市南海万科广场南街L3,电话:0757-86781999
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